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LUIS ORTIZ, ES NOMBRADO EMBAJADOR HONORÍFICO POR EB RESEARCH ASOCIACIÓN PARA AUMENTAR LA CONCIENCIA PARA LA ENFERMEDAD DE LA HIJA

BROOKLYN – El contendiente de peso pesado cubano Luis Ortiz ha relatado durante mucho tiempo a su hija Lismercedes y su batalla con la enfermedad de la piel epidermólisis ampollosa (EB). El jueves, Ortiz fue nombrado embajador honorario de la comunidad EB por EB Research Partnership, una organización global sin fines de lucro fundada por Eddie Vedder de Pearl Jam y su esposa Jill, junto con un dedicado grupo de padres.
 
El anuncio del jueves se produjo en el “Día de las Enfermedades Raras”, que se dedica a crear conciencia y mejorar el acceso al tratamiento y la representación médica de las personas con enfermedades raras y sus familias. Ortiz recibió el honor en la conferencia de prensa por su lucha contra Christian Hammer este sábado en vivo en SHOWTIME desde el Barclays Center en Brooklyn.
 
“Estoy totalmente sin palabras y honrado de recibir este reconocimiento”, dijo Ortiz. “Significa mucho tener esta plataforma para ayudar a los padres e hijos que padecen esta enfermedad y no tienen una respuesta o no tienen una manera de obtener una respuesta. Estoy muy orgulloso de no solo poder para ayudar a mi hija, pero al hijo de otra persona “.
 
Una enfermedad genética de la piel que amenaza la vida, se estima que 500,000 personas en todo el mundo tienen EB. Los niños con EB se llaman “Niños Mariposas” porque su piel es tan frágil como las alas de una mariposa: se enfrentan a fuertes dolores, heridas abiertas y un proceso de vendaje extenuante a diario. Actualmente no hay tratamiento ni cura para la EB, sin embargo, la EBRP está dedicada a cambiar eso lo más rápido posible.
 
“EB Research Partnership se enorgullece de tener a Luis Ortiz como embajador de EB”, dijo Michael Hund, Director Ejecutivo de EB Research Partnership. “Cuando tienes la audaz misión de curar una enfermedad rara, necesitamos líderes en nuestro rincón como Luis, que luchará con nosotros para acelerar los tratamientos y las curas para la EB. Investigadores líderes creen que los tratamientos que salvan vidas y una cura están a nuestro alcance. estamos agradecidos de tener a Luis como parte del equipo que hará realidad esa visión “.
 
Acerca de EB Research Partnership
Fundada por un grupo dedicado de padres y Jill y Ed Vedder (Pearl Jam), EB Research Partnership (EBRP) es la organización sin fines de lucro 501 (c) (3) más grande dedicada a financiar investigaciones destinadas a tratar y finalmente curar la Epidermolysis Bullosa (EB), un grupo de trastornos cutáneos devastadores y potencialmente mortales que afectan a los niños desde el nacimiento. EB Research Partnership trabaja para tratar y curar el EB de la manera más rápida y eficiente posible y cumple su misión al asociarse con organizaciones sin fines de lucro y con fines de lucro, fundaciones, donantes individuales, el EB y las comunidades de investigación.
 
EB Research Partnership utiliza un modelo de negocio innovador de filantropía de riesgo. Cuando otorga una subvención a un proyecto de investigación, conserva la ventaja añadida de generar un flujo de ingresos recurrente si la terapia o el producto son exitosos comercialmente, luego utilizan el retorno de la inversión para financiar un EB adicional. Investiga hasta encontrar una cura. Para obtener más información sobre EB Research Partnership, visite www.ebresearch.org.

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